Quand la douleur de nos enfants devient la nôtre...

Etre maman, c'est du bonheur à l'état pur ! De la joie, des mamours, de l'émerveillement !

Mais être maman, c'est aussi s'attendre, à un moment ou à un autre, à voir souffrir son enfant...et çà, c'est dur...c'est vraiment dur...

Voilà bientôt 3 ans que l'on galère avec Chouquette qui a des problèmes de système urinaire. Après plusieurs hospitalisations, une quantité d'examens impressionnante dont certains tellement invasifs et douloureux que je ne comprends même pas qu'on puisse affliger çà à des enfants, il s'avère qu'il y a pas mal de choses qui déraillent chez ma poulette : un rein dédoublé, une vessie qui va pas comme il faut, des muscles de la vessie et du périnée qui ne fonctionnent pas en synergie...

Bref, la maman a raté quelque chose dans le système de fabrication ! ;-(

Tout çà a bien évidemment des conséquences  : fuites urinaires, fausse envie d'uriner, pyélonéphrites, douleurs, infections urinaires à répétition (rien que 4 en 2 mois et demi, et bien sûr c'est aussi tout le temps pendant des moments particuliers genre avant de partir en vacances, en plein séjour chez Mickey.... Une vraie désolation ces infections).

Forcément, elle est à gogo sous antibiotiques (elle a au moins fait 1an sur les 2 dernières années sous traitement) avec les désagréments que cela engendre (mal au ventre, dégoût de boire cette potion...). Sans compter son mal-être... Bah oui quoi ! Pourquoi elle doit souvent aller aux toilettes? Pourquoi elle a des fuites? Pourquoi elle prend des médicaments et les autres pas?

Suite aux derniers examens qui nous ont permis de voir un peu plus clair dans ses soucis, elle a fait une rééducation chez une kiné spécialisée. En gros: traitement par électrode sous courant (1ere phase) + exercices musculaires (dans un second temps..).

Cela a fait partie de notre quotidien durant ces 7 longs mois,  2 fois par semaine, après le boulot, GO chercher la chouquette, GO chez le kiné avant un retour à la maison trop tardif à notre goût qui nous laisse peu de moment pour profiter en famille. Mais voilà c'est comme çà. 

Certaines séances se sont bien passées, d'autres étaient plus dures et je voyais la Chouquette grimacer sous l'effet des impulsions électriques. J'essayais de la concentrer tant bien que mal sur un joli livre pendant qu'elle serrait ma main...

 Mais quand je vois de l'amélioration , ben je m'en réjouis, je me dis que çà y est, on a trouvé un truc qui fonctionne. Quand ma chouquette peut aller aux toilettes sans crier "Maman çà pique" et qu'elle me sert fort parce qu'elle a mal, quand je ne sors pas de test urinaire tous les 2 jours pour vérifier si tout est ok, ben j'ai de l'espoir ! Je me dis qu'on tient le bon bout !

Et ces efforts n'ont pas été vain. Nouveaux examens en décembre. Très difficiles à réaliser pour Chouquette qui sature de tout ça... Mais le résultat est positif. Et effectivement, plus de fuites en journée ! Sa vessie et les muscles refonctionnent visiblement bien, on peut arrêter la kiné ! Youhou. J'vous dis pas la fête à la maison ! Genre on a gagné au loto ! 🎉

Alors on reprend espoir, on se dit que ça va aller. On poursuit les examens de vérification. Les reins cette fois. Nouvelle lutte avec la poulette ne serait-ce que pour l'y emmener... 

Bilan mitigé : le spécialiste n'arrive pas à voir et recommande de repasser cet examen super invasif réalisé 2 ans plus tôt. Celui là même qui l'avait traumatisée...

Rerendez-vous chez la nephropediatre. Chouquette est dans tous ces états... Elle a peur, elle pleure. La pédiatre voit bien qu'elle sature. Elle comprend. Et propose de faire une pause d'examens et de tout médecin pendant 6 mois. On traite les infections à la maison (suis équipée ;-) et on échange par mail et tel sauf épisodes trop rapprochés. Chouquette à de nouveau le sourire. Et je la sens plus sereine. Elle a le sourire. J'ai plaisir de la voir ainsi. 

Seulement voilà... Début janvier.. , ben y'a une rechute. L'infection urinaire qui revient. Le retour des bandelettes et des antibio, le retour des fuites qui m'obligent à la réveiller la nuit pour changer son linge de lit, le retour des larmes lors du passage aux toilettes, de la fatigue... 

On se dit que c'est juste un épisode malheureux, on espère... 

Fin janvier. Rebelote. Fin février... Encore.... Et aujourd'hui... Bim..encore... 

Alors voilà, ce midi,  le verdict est tombé, on s'en doutait.. On n'aura pas tenu les 6 mois de "pause médicale", on reprend les rendez-vous la semaine prochaine. 

L'impression que ça ne s'arrêtera jamais... 

Et là, mon p'tit coeur de Maman, ben il a mal, il a mal de voir son grand bébé souffrir ainsi physiquement et moralement . Il a mal d'être constamment à l'affut des petits signes annonciateurs de récidives, mal de la voir si fatiguée, de la sentir déprimée et abattue par cette maladie qu'elle ne comprend pas...que nous non plus nous ne comprenons pas. 

Mon p'tit coeur de Maman aimerait tout simplement une seule chose, prendre pour lui la douleur de Chouquette et la laissait enfin tranquille, lui offrir une "pause médicale" longue durée. 

Alors c'est sûr, y'a des choses beaucoup plus graves dans la vie. Des maladies horribles, des souffrances atroces que subissent certains loulous. Ca devrait même pas être permis de faire ainsi souffrir des enfants....

Mais voilà, quand on est Maman, peu importe le niveau de la douleur, la gravité de la situation,  quand on voit souffrir notre enfant, notre coeur de maman souffre aussi d'une douleur qui n'est pas physique mais qui est toute aussi forte.

On se sent impuissante.

Et la seule chose qu'on souhaite à ce moment là, c'est de pouvoir leur prendre cette douleur, pour que, simplement, ils profitent de leur vie d'enfant.

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